Vad är egentligen hjärntrötthet?

Det går inte förklara vad hjärntrötthet är i största allmänhet. Alla upplever hjärntröttheten på olika sätt.

Min hjärntrötthet har jag främst för att läkarna öppnade upp min skalle och gick in och rotade i hjärnan. Den reagerar olika beroende på vad som hänt mm. Men även för all behandling som jag genomgått efter operationen med.

Rätt så ofta känner jag av min trötthet själv. Men ibland missar jag signalerna och då visas den i något som påminner om berusning, mina meningar hänger inte ihop, jag blir svår att förstå och tydas, jag kan även bli ostadig. Men jag försöker lära mig att tolka signalerna mer och mer och har nu börjat ta pauser, (vila) även om jag ”tror” att jag inte behöver dem.

Ibland räcker det med att vila lite, ibland sova och ibland behöver jag kombinera vila med promenad. Ibland måste jag sova länge och i bland måste jag sova en kort stund. Vissa gånger räcker det med att vila och koppla av utan att sova och det finns inte någon speciell tid då tröttheten kommer. Men jag ska försöka få in en rutin på dem så att jag tar en vila ungefär samma tid varje gång och samma längd på vilorna för att få en struktur/rutin.

Vissa har en trötthet så de kan bara fungera en kort stund om dagen, andra har inte något, så att säga vad hjärntrötthet är, är svårt! Då ALLA reagerar olika på den. Lika så om jag i framtiden behöver göra en ny operation eller behandling kan min trötthet förändras.

Såååå glad nu!

Det går inte att beskriva med ord hur glad jag är. Jag får äntligen komma tillbaka till arbetet igen. Jag ska snart börja på låg-fart i alla fall. Jag börjar med 25% och känner av, förhoppningsvis dröjer det inte allt för länge tills jag får gå upp mer.

Slutet är här!

Allt har ett slut.

Nu blir det ett slut!

Eller ja, ett uppehåll!

Nu är det slutet på cellgifterna för denna gång. Min sista kur tog jag nu för ett tag sedan, (den 19 september). Då kom jag upp i min dos, samt att min senaste MR visade på en stabil tumör, ett oförändrat läge, så nu har vi beslutat att pausa min behandling. Men med fortsatta kontinuerliga magnetröntgen-undersökningar och läkarbesök.

Telefonmöte

För ett tag sedan var jag inne och gjorde en MR (magnetröntgen) . Några dagar senare ringde jag upp min sköterska som bokade in ett telefonmöte med min läkare. Jag fick till mitt telefonmöte med henne då hon även kunde bekräfta provsvaren från min röntgen. STATUS OFÖRÄNDRAD”det vill säga att min tumör inte har växt, men inte heller krympt.

 Nästa vecka är det dags för ett ”riktigt”möte med min läkare och där ska jag klara upp lite frågetecken och funderingar som vi har.

MRI igen

Idag var dagen då jag gjorde min magnetröntgen igen. Det har alltså gått ungefär tre månader sedan förra gången. Svaren kommer om någon vecka eller två.

Det var samma procedur som tidigare men på ett nytt ställe, i dubbel bemärkelse. Nya karolinska, nybyggda fräscha lokaler med.

Där efter blev det en lite date med min vän Lotta som jag inte sett sedan sen vår/ tidig sommar. Vi åt sushi och sedan en fika på Mellqvist.

Nu ska jag vila då jag är sjukt trött efter denna fullspäckade dagen.

Kur Åtta

Då var det dags igen. Nu kör jag igång den åttonde kuren av Lomustne, cellgifter, men först en motverkande mot illamående.

Mina prover som jag lämnade förra veckan visade på bra resultat. Så ikväll sväljer jag fem blå små igen. Som vanligt så kommer den där förbaskade fastan med på köpet. När jag vet att jag inte kommer få äta så blir jag alltid så extra hungrig. God Natt!

HÅRET

Många gånger får jag höra att mitt hår växer bra och att jag kan ju låta det att växa ut. Visst kan jag göra det, men ju mer tiden har gått ju mer har jag vant mig vid det snaggade håret. Samt att frisyren är mycket tunnare vid själva strålningsingången och dess raka kanter. Det ser nästa ut som att jag har varit hos en dålig frisör.

Så jag tror ändå att mitt hår ska få vara snaggat ett tag till. Kanske inte riktigt lika snaggad som på bilden, men rakmaskinskort.

Tuff men rolig vecka

Okej. Wow.

Den här veckan har varit hektiskt, stressig, rolig. Jag har gråtit, skrattat, thjoat och dansat. Det har varit långa dagar, med mycket olika moment. Jag har fixat och donat med en massa olika saker.

Enormt mycket intryck har dagarna gett mig och vissa dagar har min hjärntrötthet varit värre än ”vanligt” men i slutändan var det helt totalt värt det.

Tyvärr kan jag inte säga så mycket mer än det och att jag är lycklig och mår bra. Har världens bästa man och fullt med underbara människor i mitt liv.

Jag kommer att senare under hösten avslöja mer om min sensommar som jag nog ALDRIG kommer att glömma.

Ett år senare!

Idag är det exakt ett år sedan som jag gjorde min operation. Minns dagen i fragment. Minns att jag började morgonen med att duscha i det hemska hibiscrub och därefter på med ny ren särk. Lägga mig i sängen och vänta på att bli nedrullad till narkosläkaren. 

Eftersom att jag inte fick äta någon form av frukost så var jag extremt hungrig. Så som jag blir när jag vet att jag måste fasta. 

Kommer tillslut ner till narkosläkaren och blir sövd. Vaknar upp inne på uppvaket, träffar Tobias dom sitter/står där och ser helt förstörd och samtidigt lättad ut. Jag får i mig lite jordgubbs-dryck (tror jag, den var i alla fall röd), enligt mig så var det någon deciliter eller två men enligt Tobias var det ca två små klunkar. 

Ges morfin i handen (mot smärtan i skallen) och kräks upp drycken direkt. Eftersom att det var någon röd dryck så såg det ut som att jag kräktes blod. 

Precis när jag tänker dricka lite till kommer min kirurg upp och säger att jag måste sluta dricka och äta, han berättar att jag tydligen fått en hjärnblödning under op pga av ett EP anfall. Så måste tillbaka ner igen. 

Kommer in till narkosläkaren som säger, ”hej Kim. Är du här nu igen. Det är inte ofta jag träffar en patient såhär ofta på samma dag” (något sådant sa hon). Vaknar upp senare på kvällen tillsammans bredvid Tobias igen. Denna gången fick jag äntligen äta lite.

Minns den där stanken som satt på min kropp och Tobias har återberättat för mig att jag luktade ”sjukt” eller ja, kliniskt rent.

Prover

Nu har jag precis varit iväg till vårdcentralen för att lämna blodprov. De skulle jag tydligen ha gjort redan i onsdags, men de pappren som jag skulle fått hem för länge sedan kom aldrig. Troligtvis något problem med posten eller om det var att semestern kom samtidigt.

Nu är det bara att invänta samtalet i morgon så jag vet om jag får börja med medicinerna på onsdag eller inte. Det vill säga om mina värden var bra nog.